Lebenszeichen und Hoffnungsschimmer – Das Ende der Unwissenheit

Warum die Stille? Ein Rückblick auf das bisherige Jahr 2026

Es ist seit einiger Zeit sehr still in diesem Blog geworden – und dafür gab es viele, gute Gründe. Über das Jahr 2026 kann ich jetzt schon sagen: Es ist turbulent! Ich möchte die Gelegenheit nutzen, um ein kleines Lebenszeichen von mir zu geben. Was hat sich bisher alles getan?

Nachdem ich meine Lehrgangsphase im Januar und Februar hinter mir hatte, holten mich die Facharzttermine wieder ein. Der wichtigste davon, war der Kontrolltermin bei meiner Hämatologin. Dieser verlief nicht so gut, wie erhofft. Wie ich in meinem Blog-Artikel zum Weltkrebstag bereits berichtet habe, war mein Leichtkettenwert signifikant erhöht. Von dort aus begann für mich eine Reise ins Ungewisse.

Zwischen Ungewissheit und Vernunft – Zwischen bangen und Hoffen

Ungewissheit, Unwissenheit, das Fehlen von Klarheit – das sind für mich schwer zu ertragende Zustände. Ich komme mit nahezu allem zurecht – nur eben nicht mit Unklarheiten. Nachdem ein Termin für die erneute Untersuchung vereinbart war, begann mein Kopf zu arbeiten. Ich konnte förmlich zusehen, wie er versuchte die losen Enden zu einem sinnvollen Ende zu bringen. Die Szenarien, die mir dabei durch den Kopf schossen waren höchst besorgniserregend.

Ich versuchte mit Vernunft, Logik und gefährlichen Halbwissen dagegenzuhalten, aber das verschlimmerte alles nur noch mehr. Ich schlief schlecht, meine Gedanken kreisten.

„Bleibt dir so viel weniger Zeit als du dachtest?“

Eingeständnisse: „Bitte noch nicht.“

Die Einzeldiagnosen verschiedener Fachärzte, die allesamt nur Teilbereiche meines tatsächlichen Zustands kannten, malten ein Schreckensszenario, das mich ernsthaft glauben ließ, Ende des Jahres wäre alles vorbei. Der Verstand wusste, dass es so nicht kommen würde. Besser gesagt: nicht sooo schnell, wie die Bilder in meinem Kopf es suggerierten. Dennoch musste ich die Haltung gegenüber meinem eigenen Tod neu überdenken.

„Hast du dich wirklich damit abgefunden, dass du sterben wirst oder machst du dir und der Welt etwas vor?“

Diese Frage beschäftigte mich zunehmend. Ich wich ihr aus. Ich wollte die Antwort nicht hören, obwohl ich sie kannte. Ich hatte Angst davor, was passieren würde, wenn ich mir das selbst eingestehe. Ich fürchtete, dass es einer Selbstaufgabe gleicht, wenn ich es ausspreche. Je mehr ich die Antwort verdrängte, desto schwerer wurde die Last. Ich wollte sie nicht mehr tragen. Ich wollte Gewissheit – nein! Ich wollte hören, dass alles ein bedauerlicher Messfehler ist. Aber es lagen noch drei Wochen des Wartens vor mir. Keine Garantie, dass ich dann die Antwort bekommen würde, die ich hören wollte.

Alltag vs. Krieg im Kopf

Die Zeit verging schleppend. Um mich herum tobte der Karneval. Die Vorbereitungen für die Feier zu unserem 50. Geburtstag begannen allmählich. Ich wechselte auf einen neuen Posten in einer neuen Dienststelle. Nichts davon vermochte es, mich so abzulenken, dass ich Entlastung oder gar Ruhe fand. Ich war gefangen zwischen Funktionieren müssen im Alltag und Ungewissheit über meinen Gesundheitszustand.

Es ging mir körperlich gut. Ich hatte keine Beschwerden und fühlte mich auch leistungsfähig. Nur meine seelische Verfassung bremste mich zunehmend.

„Nur noch zwei Wochen durchhalten. Du hast es fast geschafft. Dann wird alles gut.“

Das war die Parole, mit der ich mich selbst zwang weiterzumachen. Ich wusste seit Soldatentagen, dass Ungewissheit der größte Stressor im Gefecht war. Nichts zermürbt eine Truppe schneller. Zum ersten Mal seit sehr langer Zeit spürte ich diesen Zerfall. So intensiv habe ich ihn noch nie verspürt. Ich hatte Gesprächstermine mit dem Sozialdienst. Sie halfen und mein Betreuer war der einzige Mensch, dem ich die Wahrheit anvertraute. Aber auch hier: nur soweit ich mir die Wahrheit selbst bereit war, einzugestehen.

Erste Entlastung – Ein trügerischer Moment

Ein erster kleiner Moment der Entlastung war der Tag der Blutentnahme. Ich saß im Labor, sah das Blut aus meinen Venen laufen und war erleichtert. Es würde nun vorangehen. Das Ergebnis sollte – so war es vereinbart – Anfang der Folgewoche telefonisch mit der Ärztin besprochen werden. Ich war guter Dinge. Verließ die Praxis und widmete mich dem vor mir liegenden verlängerten Wochenende mit meiner Frau. Wir fuhren nach Ottobeuren. Es wurden drei sehr erholsame Tage, die mich fast vergessen ließen, was noch nicht geklärt war: meine Blutwerte.

Montags wuchs die Anspannung rasend schnell, doch der erhoffte Anruf blieb aus. Stattdessen saß ich den ersten Tag in der neuen Dienststelle. Erst ein paar Tage zuvor, nahm ich das Stellenangebot an. Ich hatte über meine impulsive Entscheidung berichtet.

Dienstags folgte der harte Aufschlag in der Realität. Die Praxis meiner Ärztin rief tatsächlich an, doch statt die Laborwerte zu besprechen, wurde ein Termin vereinbart, zu dem persönlich ich in der Praxiserscheinen sollte. Danach war ich restlos bedient!

„Ist es so schlimm, dass sie es mir nicht am Telefon sagen kann?“

An diesem Tag war ich in meiner alten Dienststelle. Räumte endgültig auch die letzten Reste aus meinem Büro. Umgeben von den Kollegen, die ich jetzt schon vermisste und alles brach in sich zusammen:

• Wie sollte ich noch eine Woche durchstehen, bis ich endlich mein Blutergebnis habe?
• Wie schlimm würde es werden?
• Warum habe ich Idiot die neue Stelle angenommen?
• Nur noch ein paar Monate zu leben und du Depp machst dir das Leben mit voller Absicht so schwer, wie es nur geht!

In meinem Kopf vermischten sich Realität und die zurechtgesponnen Lösungsansätze, die sich mein Kopf ausgedacht hat, um die Unwissenheit in Klarheit zu verwandeln. Ich taumelte erneut. Ein beinahe zweistündiges Telefonat mit dem Sozialdienst half, aber es brachte keine Klarheit.

Nach außen versuchte ich gelassen zu bleiben. Es brachte nichts, mein Umfeld an diesem Sturm in mir teilhaben zu lassen. Es war das Einzige, was mein Verstand noch zuwege brachte. Der Verstand wusste: Was auch immer kommen mag, es wird erträglich sein – so oder so. Die Gefühlswelt sprach eine andere Sprache.

Endlich Klarheit!

Der Tag war gekommen. Der Termin bei der Hämatologin war endlich da. Ich war aufgeregt, hatte Angst und doch fühlte ich mich erleichtert. Gleich würde ich Antworten erhalten. Gleich wäre die Unwissenheit Geschichte. Ein seltsamer Gefühlsmix.

Die Mine meiner Ärztin war gleichermaßen ratlos wie besorgt. Noch bevor sie etwas sagte, wusste ich: Ein Messfehler würde es wohl nicht sein. Die Leichtkettenwerte hatten sich bestätigt. Die guten Blutwerte aber auch. Die wesentliche Änderung bestand nun darin, dass wir nicht noch einen Termin vereinbaren konnten, um darauf zu hoffen, dass die Bestimmung des Leichtkettenwertes fehlerhaft war. Nun, musste gehandelt werden – und ab hier wurde es technisch:

SLiM-CRAB-Kriterien – Die Erklärung des Multiplen Myeloms

Meine bisherige Strategie im Umgang mit meiner Krebserkrankung war – so paradox es klingen mag: Unwissenheit. Ich meine damit keine völlige Unwissenheit, sondern ich wollte immer nur das Nötigste wissen.

„Alles zu seiner Zeit.“

Als Soldat war ich es gewohnt, immer nur das zu erfahren, was nötig war, um konzentriert und unbelastet meinen Auftrag zu erfüllen. Hierzu war eine gehörige Portion Vertrauen in die jeweiligen Vorgesetzten nötig. Hier und jetzt ist das nicht anders. Ich vertraue meiner Hämatologin vollkommen. In den letzten Wochen hatte ich mir zwar oft die ein oder andere Information mehr gewünscht, aber schlussendlich war es optimal, so wie sie es gemacht hatte. Ich spürte aber, dass nun der Moment gekommen war, in dem mehr Informationen unerlässlich sein würden.

Sie sprach von den sogenannten SLiM-CRAB-Kriterien und ich möchte sie hier kurz erläutern, um das Verständnis für alles folgende aufzubauen. Zunächst gilt festzuhalten: Ist mindestens eines dieser Kriterien erfüllt, ist eine Behandlung in Form einer Therapie erforderlich.

Wie sind die Kriterien definiert?

• S - Anteil Plasmazellen größer gleich 60% Plasmazellen im Knochenmark
• Li - Leichtketten-Ratio größer gleich 100
• M - mehr als eine Läsion im MRT
• C - Calcium-Wert erhöht
• R - Renal (Nierenschaden)
• A - Anämie (Blutarmut)
• B - Bone lesions (Knochenschäden)

Ich hatte mich mit diesen Kriterien bereits lose beschäftig, aber nicht genug, um sie genau zu verstehen. Sie erklärte anhand der bisher vorliegenden Werte.

Der Anteil der Plasmazellen im Knochenmark (S) lässt sich nur durch die Knochenmarkbiopsie genau ermitteln. Eine Untersuchung, die ich bereits im vergangenen Sommer mitgemacht habe. Sie wird nun aufgrund der Werte vorgezogen.

Die Leichtketten-Ratio (Li) hatte sie nicht explizit erwähnt, weil bereits andere Verdachtsmomente vorlagen. Der absolute Anstieg der Leichtketten überstieg 100 mg/l und der prozentuale Anstieg lag bei ca. 30% - im Rahmen wären bis zu 25% gewesen. Kein offizielles SliM-Kriterium, aber ein klinischer Marker, der für den Augenblick völlig ausreicht.

Über die Knochenschäden und die Anzahl der Läsionen (M und B) kann nur ein Ganzkörper-CT Auskunft geben. Auch diese Behandlung – für Sommer routinemäßig geplant – wird vorgezogen.

Meine Calcium-Werte (C), Nierenwerte (R) und Leberwerte waren derart gut, dass sie keinerlei Schaden erkennen lassen. Wichtig zu wissen: Der Calcium-Wert steigt aufgrund der Knochenschädigungen an, denn das Myelom greift die Knochen an und zersetzt diese. Die Nieren werden durch Ablagerung der Leichtketten geschädigt.

Blieb noch die Blutarmut. Eine leichte Blutarmut war zwar im Blutbild erkennbar, aber der Wert lag so knapp unterhalb der definierten Grenze, dass sie noch keine nennenswerten Auswirkungen hat.

Ich verstand nun die medizinische Situation besser. Offen war aber die Frage, warum sie damit haderte eine Therapie zu starten.

Ein Dilemma, das ich noch nicht verstand

Meine Ärztin erklärte mir, dass sie nun zwei Dinge gegeneinander abzuwägen hat:

• Therapie starten und Schaden abwenden oder
• Therapie nach Möglichkeit verzögern, um Zeit nach hinten zu gewinnen?

Ich konnte ihr nicht folgen. Für mich war zu diesem Zeitpunkt eine andere Frage viel wichtiger:

„Was wird die Chemo-Therapie anrichten?“

Ihre Ausführungen änderten alles – und ich meine Wirklich alles! Sie erklärte mir, dass „Therapie“ bei einem multiplen Myelom im Jahr 2026 nicht mehr die klassische Chemo-Therapie bedeutet – also kein „alles, was Zelle ist, wird bekämpft“. Das multiple Myelom zählt zu den gut behandelbaren Krebsarten und die aktuellen Therapien seien sehr zielgerichtet. Ich fragte, was „zielgerichtet“ in diesem Zusammenhang bedeutet.

Sie begann die Therapie zu erläutern. Die Therapie ist durch die Kombination von vier Medikamenten gekennzeichnet:

• Daratumumab
• Lenalidomib
• Dexamethason
• Bortezomib

Bei Daratumumab handelt es sich um einen monoklonalen Antikörper. So weit, so sperrig. Um es verständlicher auszudrücken: Das Medikament markiert die Krebszelle für das Immunsystem, damit dieses die Zelle gezielt angreifen kann. Das Medikament kann das so zielgerichtet, dass die Belastung durch Angriffe auf „falsch“ markierte oder gar nicht markierte Zellen minimiert wird. Das ist bereits ein wesentlicher Unterschied zur klassischen „Chemo“.

Lenalidomid ist ein sogenannter Immunmodulator. Ja, ich erspare euch nichts. Ich saß genauso vor meiner Ärztin, wir ihr gerade vor diesen Zeilen. Ich verstand nichts! Vereinfacht ausgedrückt wirkt dieses Medikament auf drei Arten:

• Es aktiviert das Immunsystem,
• hemmt das Wachstum von Myelomzellen und
• und unterbindet die Blutversorgung des Tumors.

Dieses Medikament ist eine Weiterentwicklung eines bekannten Medikaments: Contergan. In mir erwachten Bilder von missgebildeten Kindern. Sie bestätigte: „Genau dieses Medikament. Ich vermute sie sind mit der Planung von weiterem Nachwuchs durch?“ Ich bejahte. Sie erläuterte, dass, so schädlich das Mittel für das Erbgut ist, es hervorragende Dienste bei der Krebsbekämpfung leistet. Meine Bedenken zerstreuten sich in alle Winde.

Dexamethason – klingt genauso kryptisch, wie der Rest, aber ihr habt schon davon gehört: Kortison. Mondgesicht, ich komme! Ja, Kortison kann zu Wassereinlagerungen – dem sogenannten Aufschwemmen führen - muss es aber nicht. Darüber hinaus kann es Schlafstörungen und Stimmungsschwankungen auslösen. Hervorragend! Und wo liegt der Nutzen? Hier wird es erstaunlich! Kortison unterstützt in der Krebstherapie:

• die Krebsbildung zu hemmen. Plasmazellen mögen kein Kortison und reagieren äußerst empfindlich darauf.
• Es verstärkt die Wirkung der anderen Medikamente. Die Krebszellen werden anfälliger für Antikörper und die Immuntherapie.
• Und schließlich wirkt es entzündungshemmend und reduziert somit die Nebenwirkungen.

Das letzte Medikament – Bortezomib – ist ein Proteasom-Inhibitor. Herzlich willkommen in meiner neuen Welt. Ich hoffe ihr wisst nun, warum ich so wenig Informationen, wie möglich über meine Krebserkrankung haben wollte. Was zum Teufel ist das nun wieder?

Stellt euch vor, dass eure Zellen eine Art Müllverwertungssystem haben – das sogenannte Proteasom. Dort werden defekte Proteine hineingeworfen. Myelomzellen produzieren eine ganze Menge von diesem Zeug und genau hier setzt das Medikament an. Es blockiert ganz einfach dieses Müllsystem. Im Ergebnis sammeln sich diese Proteine, können aber nicht mehr abtransportiert bzw. verwertet werden und die Zelle erstickt buchstäblich an diesem Müll.

Das Problem hierbei: Das Medikament unterscheidet nicht zwischen Krebszelle und gesunder Zelle. Hier ist die Wirkung nicht zielgerichtet. Die gute Nachricht aber ist, dass gesunde Zellen sehr wenig defekte oder fehlerhafte Proteine produzieren. Sie sterben also sehr viel langsamer. Der Nutzen übersteigt deutlich die Risiken.

Jeder Satz meiner Ärztin nahm mir ein Stück Angst

Diese Informationen änderten schlagartig alles – ich erwähnte es bereits. Ich hatte nun Klarheit. Ich verstand die Therapie, ich verstand den Unterschied zur klassischen Chemo und aus der quälenden Ungewissheit wurde augenblicklich etwas, das ich handhaben kann. Es würde kein Spaziergang werden, aber es würde machbar sein und es würde mir helfen. Jetzt hatte ich die Kraft mich auf die beiden Probleme meiner Ärztin zu konzentrieren. Frei nach Shakespeare:

„Therapie oder nicht Therapie? Das ist hier die Frage!“

Intermission – Eine kleine Pause für ein paar Gedankengänge

Blutwerte, Ängste, SLiM-CRAB-Kriterien, Medikamente, Unsicherheiten – ich weiß nicht, wie es euch geht, aber ich brauchen einen Moment zum Durchatmen. Bisher sah ich in meiner Krebserkrankung einen kleinen Penner, der sich still und heimlich gegen mich richtet und dem ich irgendwann machtlos gegenüberstehen würde. Jetzt ist das nicht mehr so. Ich erkenne die Raffinesse, die dahintersteckt. Diese Erkrankung ist genauso faszinierend wie die Funktionsweise unseres Körpers selbst. Es ist kein Penner, kein Ding, kein separates Irgendwas in meinem Körper. Es ist ein kleiner Fehler im System, der große Auswirkungen hat.

Es ist wie ein Folgefehler in einer Mathematikaufgabe. Der Fehler entsteht unbemerkt an einer Stelle und setzt sich bis zum Ende der Aufgabe fort. Möglich, dass man diesen Fehler entdeckt. Fraglich, ob die Zeit während der Klausur noch ausreicht, um ihn zu korrigieren. In meinem Fall wurde der Fehler sehr früh entdeckt. Beheben (heilen) lässt er sich Stand heute nicht. Es lässt sich aber erstaunlich gut behandeln. Es gibt enorme Fortschritte. Und genau dieser Aspekt wird sich im Folgenden deutlich zeigen. Es wird auch geklärt werden, warum meine Ärztin überhaupt in einem Dilemma steckt und nicht einfach mit der Therapie beginnen möchte. Das, was nun folgt zeigt, wie besonnen sie handelt und warum ich ihr so vertraue. Das ist keine Kleinigkeit. Sie hält buchstäblich mein Leben in ihren Händen und sie macht es bisher hervorragend!

Pragmatismus und Wissenschaft: Die Waffen der Wahl

Ich habe es mit einer Fehlfunktion meines Körpers zu tun: Biologie, Chemie, Physik. Der Glaube kann Berge versetzen – stimmt – und es wäre ein Fehler den Spirit zu vernachlässigen. Es wird meine härteste Aufgabe werden, meine positive Lebenseinstellung zu bewahren, aber letztlich lösen lässt sich das Problem mit hoher Wahrscheinlichkeit nur durch Wissenschaft!

Und genau so habe ich gelernt zu denken – und meine Ärztin tut es ebenfalls. Ab hier konnte ich endlich folgen und verstand zu einhundert Prozent.

Sie steht nun vor der Frage, ob sie eine Therapie beginnen soll: „Per Definition haben wir den Moment erreicht, wo eine Therapie durchaus zu rechtfertigen ist.“, sagte sie. Da die Blutwerte bisher aber keine ernsthaften Schäden aufgedeckt haben, steht sie nun vor dem Problem, dass menschengemachte Grenzen überschritten wurden. Die Kriterien sind von Menschen definiert worden und keine Gesetzmäßigkeit. Zudem ist das Bild noch unvollständig. Es liegen noch keine Untersuchungsergebnisse hinsichtlich des Plasmazellenanteils im Knochenmark und über etwaige Knochenschäden vor.

Beginnt sie nun mit einer Therapie verursacht das zunächst keinen Schaden. Im Gegenteil: Ich bin jung, fit…ich würde die Therapie höchstwahrscheinlich sehr gut vertragen. Sie würde mir nach ihrer Schätzung rund 15 Jahre „Ruhe“ bringen. Ihr Problem ergibt sich aus der aktuellen Entwicklung im Bereich der Behandlungsmöglichkeiten und dem, was nach der Therapie für mich an aktuellen Behandlungsmöglichkeiten noch in Frage käme. Zusätzlich bezieht sie meine Diabeteserkrankung in ihre Überlegungen mit ein.

Ich kürze jetzt ein wenig ab: Beim aktuellen Stand der Entwicklung ist es sehr gut möglich, dass in 8-10 Jahren eine vollständige Heilung erreicht werden kann. Die Frage, die sich ihr stellt: Lebe ich dann noch? Klar, die Therapie verschafft mir die benötigte Zeit, aber was richtet die Kombination Krebs-Diabetes aus?

Sie muss nun abwägen: Ist es vertretbar den Therapiebeginn hinauszuzögern, um hintenraus Zeit zu gewinnen – das würde die Chancen auf vollständige Heilung vergrößern? Oder geht sie auf Nummer sicher und verhindert körperliche Schäden?

Auch die Diabetes Typ II ist nicht heilbar, aber man kann in eine Remission kommen oder ihr zumindest recht nahekommen. Verändere ich meinen Lebensstil entsprechend, besteht die realistische Chance, dass keine der beiden Erkrankungen für meinen Tod verantwortlich sein werden.

Ich mochte es, wie sie ihre Gedanken frei formulierte und mich daran teilhaben ließ. Ich durfte in Echtzeit an ihren Gedanken teilhaben – und dank ihrer Ausführungen zuvor, verstand ich es!

Wir entwickelten einen vorläufigen Schlachtplan:

• Ganzkörper-CT vorziehen
• Knochenmarkbiopsie vorziehen

Beides so zeitnah, wie möglich. Sie kümmert sich um den Biopsie-Termin. Ich mich um den CT-Termin. Ich mochte es. Es gibt mir das Gefühl, Teil der Lösung zu sein. Ich bin kein untätiger Beifahrer, zur Passivität gezwungen. Ich habe meinen Anteil – wenn auch nur einen kleinen.

Die Termine waren schnell vereinbart. Beides würde innerhalb der nächsten drei Wochen über die Bühne gehen und wir haben eine Grundlage, um den weiteren Verlauf zu planen. Ich sehe nunmehr allem gelassen entgegen.

„Egal, wie es kommen wird, ich packe das!"

…und das kleine Sahnehäubchen obendrauf: Nichts davon kommt der Feier unseres 50ten Geburtstags in die Quere. Für diesen Umstand bin ich unendlich dankbar!